Amy Tan, Enojada Sobre la Enfermedad de Lyme

Amy Tan, Enojada Sobre la Enfermedad de Lyme

La novelista, bajo tratamiento para el estado-tardío de la enfermedad de Lyme, nunca pudo haber concebido cuan difícil sería obtener un diagnóstico -o que tan irreales los síntomas podrían ser

By J.J. McCoy
Washington Post Staff Writer
Martes, Agosto 5, 2003; Pagina HE01

No fue sino hasta que ella comenzó a tener alucinaciones sobre un hombre desnudo que se aproximaba a su cama, que la novelista Amy Tan se puso realmente preocupada.

Ella primero asumió que lo que ella estaba viendo era su esposo, quien le traía su café en la mañana. "Pero era en el medio de la noche," ella recuerda, y "él no decía nada, ni hacia nada. El solo venia hacia mí [antes de parar] al lado de la mesita de noche, como si fuera a encender la luz."

Ella tomó su silencio como que significaba algo malo.

"Yo pensé que alguien estaba muerto," ella recuerda. "Trate de tocarlo, y la imagen comenzó a distorsionarse, entonces me di cuenta de que no era verdad."

Ella saltó despavorida y empezó a correr a través de su desván-SoHo, llamándolo -y muy pronto encontró a su esposo de carne y hueso, Lou DeMattai, mirando la televisión muy calmadamente.

"¡Oh, Gracias a Dios, que estás vivo!" ella dijo.

Lo que la Sra. Tan no se dio cuenta es que su experiencia de aproximadamente 18 meses atrás quizás sólo fue una manifestación extraña de lo que desde entonces fue diagnosticada como un estado-tardío de la enfermedad de Lyme -una enfermedad que ella cree contrajo hace dos años, pero que continua causándole daños neurológicos, gracias a varios diagnósticos erróneos por doctores no familiarizados con o aún hostiles a la posibilidad.

Aún ahora, después de varios meses de tratamiento con antibióticos, la Sra. Tan dice que sus síntomas varían de fatiga, a la pérdida de la memoria, al zumbido en los oídos y las alucinaciones olfatorias.

"Yo olía, brevemente, como a rata muerta, pero por un período de horas" y en diferentes sitios. "Era definitivamente raro."

Otros síntomas han incluido la pérdida del cabello, lagunas mentales, el saltear las primeras letras de palabras cuando escribía a mano y reemplazar palabras con sonidos similares e incoherentes al hablar. Recientemente ella ha experimentado vértigos y espera que continuará a sentir algún dolor de articulaciones "como un recuerdo.

El caso de la Sra. Tan dramatiza la cada vez más creciente división acrimoniosa en la comunidad médica sobre el tratamiento apropiado y el diagnóstico de la enfermedad de Lyme, una enfermedad causada por una bacteria, Borrelia burgdorferi, que entra al cuerpo vía la picadura de una garrapata de venado.

Hay esencialmente dos ejércitos en la guerra de Lyme. El más grande es el equipo convencional, apoyado por los Centros para el Control de la Enfermedad y la Prevención (CDC), los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), la industria del seguro, la mayor parte de los grupos médicos organizados y la mayoría de médicos. Los miembros de este campo abarcan un conjunto estandarizado de síntomas, pruebas y tratamiento. Como descrito en la página Web del CDC (www.cdc.gov ), la enfermedad de Lyme comienza con una picadura de garrapata y típicamente involucra un sarpullido conocido con el nombre de “ojo de toro” ("bull's-eye rash")-una marca redonda roja, rodeada por un anillo más pálido y, a menudo, un anillo rojo más grande -acompañado de síntomas tal como fiebre, fatiga, dolores de cabeza, músculos y articulaciones. Al comienzo, el diagnóstico es generalmente clínico, con una prueba de sangre atribuida por factores de síntomas y riesgos a causa de exposición. El tratamiento estándar es de antibióticos orales, generalmente por 10 días hasta un mes de duración, dependiendo de la severidad.

La página Web del CDC agrega que algunas personas con la enfermedad de Lyme sin tratamiento pueden experimentar "desórdenes cognoscitivos, trastornos del sueño, fatiga y cambios de personalidad," y que la condición puede llegar a ser severa, crónica y deshabilitante, aunque es "raramente, si alguna vez" fatal. La página dice que algunos pacientes pueden tener síntomas recurrentes y requieren repetidos tratamientos por hasta dos años.

Luego está el lado opuesto, donde otros grupos médicos y pacientes (y ahora, la Sra. Tan) hablan a favor de perspectivas mayores de la enfermedad que incluyen síntomas menos previsibles.

La Sociedad Internacional de Lyme y de Enfermedades Asociadas (ILADS) basada en Bethesda sostiene que menos del 50 por ciento de pacientes de Lyme recuerda una picadura de garrapata o un sarpullido. Ellos afirman también que las pruebas estándares del CDC a menudo fallan en identificar la enfermedad.

Más aún, ellos alegan que el curso estándar del CDC del tratamiento de antibióticos es demasiado corto para proporcionar una curación duradera para muchos y puede hasta dejar las bacterias cambiando y proliferandose dentro del cuerpo, donde ellas pueden provocar daños neurológicos permanentes.

Gregorio Bach, un miembro del directorio de ILADS con una practica de medicina familiar en las cercanías de Filadelfia, dice que los métodos estándar pasan por alto a muchas personas con Lyme, exponiéndolos a lesiones. Entre sus clientes, "encontramos que 50 al 90 por ciento de aquellos examinados [por el método de sistema de filtro inicial del CDC y no diagnosticados con Lyme] posteriormente sus pruebas dieron positivas por otros exámenes."

Paul Mead, un epidemiólogo para el CDC, dice "ciertamente esta es un área de considerable controversia. No hay duda alguna de que varios en la comunidad han tomado excepción a los criterios para el diagnóstico desarrollado por grupos de expertos. . . La experimentación es un asunto complicado que nosotros y otros estamos mirando con más detalle. Sería agradable si todos los exámenes fueran sometidos a una validación rigurosa," él dice, pero permanecen preguntas acerca de los exámenes y las pruebas de laboratorio de ésos en el campo alternativo.

La realidad a este punto "es que no hay ninguna respuesta," escribe en su nuevo libro, "Bull's-Eye: Unraveling the Medical Mystery of Lyme Disease" (Yale University Press, $29.95), el médico y profesor titular interino de Harvard Médical School, Jonathan A. Edlow. "Hay algo en que todos estan de acuerdo: hay estos pacientes los cuales tienen síntomas clásicos. Lo más pronto que ellos sean tratados, lo más probable que ellos tendrán un buen resultado.

"Más allá de eso," él califica, "usted tiene la divergencia."

El Club Sin Suerte

La historia de la Sra. Tan ilustra cuán difícil puede ser el diagnóstico y tratamiento para alguien cuyo caso no se asemeja al curso estándar. La Sra. Tan no se dio cuenta cuán diminuta la garrapata podía ser -aproximadamente del tamaño del punto al final de esta oración -y su sarpullido nunca cuadro con la descripción estándar. Casi tan molestoso como sus meses de dolores de articulaciones, adormecimiento ocasional, dolores de cabeza y lapsos de memoria habían llegado a ser al 2001, ella aceptó numerosas opiniones médicas descartándolas como señales de estar envejeciendo. (Ella tenia 49 años.) Pero ella no pudo descartar las alucinaciones y lapsos de memoria.

El padre y el hermano mayor de la Sra. Tan habían muerto de tumores malignos cerebrales. Su madre también tuvo un tumor cerebral, aunque era benigno; ella murió después de haber sido diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer.

"Yo ciertamente consideré [que quizás estaba sufriendo de] Alzheimer," la Sra. Tan admite, "especialmente cuando comencé a tener los problemas de la memoria, y escondiendo errores que había cometido. Yo pensé que esto era algo como lo que mi madre había pasado."

Mientras que sus doctores rápidamente descartaron cualquiera de esas posibilidades, ellos no le podían decir lo que estaba mal, aún después de dos Tomografías Computarizadas (CAT scans), una toma de Resonancia Magnética (MRI) y un ayuno hospitalizado de 48 horas.

Ella entableció la posibilidad de Lyme, pero su doctor “me dijo tres veces que el realmente no creía que yo tenia Lyme, que no la teníamos en California, y que era rara”.

La Sra. Tan le recordó que ella y su esposo dividían su tiempo entre la Costa del Oeste y Nueva York, pero ella dijo que el doctor fue indiferente. Ellos lo dejaron en eso.

Una Batalla Sobre Picaduras

Desde que la enfermedad de Lyme fue detectada primero en los Estados Unidos en 1975, las advertencias acerca del riesgo de mordeduras de garrapata de venado han llegado a ser adevertencias rutinarias para la seguridad pública cada verano, junto con los consejos de utilizar bronceador y evitar las marejadas fuertes en la playa. Aunque no pueda estar tan de moda como el SARS, viruela del simio, o incluso la enfermedad del White Nile; la enfermedad de Lyme continúa proliferándose en el número de sus víctimas, el alcance geográfico y la controversia médica.

Casos han sido reportados en cada estado menos en Montana, con una abrumadora mayoría concentrada en el Noreste costero y los estados del Mid-Atlántico y en Minnesota, Wisconsin y el norte de California.

De los 17,029 casos reportados al CDC en 2001, habían 608 en Maryland, 156 en Virginia y 17 en el Distrito. El total nacional aumentó por más de un 33 por ciento entre 1991 y 2000.

El CDC agrega que mientras casos reportados de la enfermedad han estado aumentando -teoriza que las personas están siendo expuestas más a menudo a las garrapatas porque las poblaciones de garrapatas están convirtiéndose más densas y extensamente distribuidas - "la enfermedad [permanece] en gran medida no- reportada”.

Como el NIH especifica en página Web (www.nih.gov ), las espiroquetas particulares (bacteria con forma-espiral) asociadas con Lyme son notablemente difíciles de diagnosticar y problemáticas para tratar en sus fases posteriores -no sólo porque pueden cambiar su apariencia, pero porque la enfermedad de Lyme es semejante a, pero separada de otras enfermedades transmitidas por garrapatas diferentes. Para el diagnóstico, el CDC recomienda cualquiera de las dos pruebas de sangre para los casos de presentación medio- o tardíos: un ELISA (Enzima-inmuno-análisis absorbente) o un IFA (Prueba Inmuno-fluorescencia indirecta), seguido por una prueba de Western Blot.

La posición del CDC es que las pruebas son seguras para la enfermedad tardía; ILADS argumenta que ellos pasan por alto completamente la mitad de casos de etapa tardía.

Desafortunadamente, comenta Edlow, ambos el ELISA y el Western Blot son imperfectos, con frecuentes negativos falsos en pruebas tempranas; en otras palabras, ellos fallan en identificar a muchos pacientes que tienen la enfermedad. Desde que la producción de anticuerpos, por razones inciertas, es un poco más lenta contra Lyme que contra muchas otras enfermedades contagiosas, las pruebas no se recomiendan dentro del primer mes de una supuesta exposición.

El ELISA, sin embargo, también presenta rutinariamente positivos falsos -identificando a personas libres de la enfermedad, como si tuvieran Lyme. Una muestra hecha al azar de 100 personas puede -debido a bacterias que son relativamente benignas como esas que causan gingivitis –sugieren que cinco de ellos tienen Lyme, cuando de hecho ellos tienen la enfermedad de las encías.

Esto es por qué el Western Blot, el cual produce menos positivos falsos, es utilizado como confirmación.

No obstante existe aún otro problema, es que hay un desacuerdo acerca de como interpretar apropiadamente una prueba positiva de Western Blot. Mientras que la prueba mide que antígenos, o proteínas, de la sangre de pacientes contiene los anticuerpos, permanece aún el desacuerdo técnico sobre exactamente cuales son importantes y a qué grado.

El CDC no acepta como competente un diagnóstico de Lyme como muchas agrupaciones -medidas de antígenos – como los laboratorios privados IGeneX miden (un laboratorio de California dirigido por Nick Harris, un doctor y miembro del directorio de ILADS).

Criterios compartidos pueden ser interpretados de modo diferente. Aún cuando el CDC y IGeneX están de acuerdo en que agrupaciones son representativas, Edlow agrega, un paciente podría resultar positivo a la prueba Western blot, "pero ha adquirido [la enfermedad] hace tres años. Eso no significa que usted tiene una infección activa, aunque los anticuerpos permanescan positivos."

"Lyme, al igual que la mayoría de cosas," Edlow dice, "depende en que opinión usted cree y cómo define usted la enfermedad".

"Hay una controversia legítima," continúa. "Mientras todos preferimos resultados sin ambigüedades, esto no puede ser posible de la manera que éstos son utilizados."

Vida, Interrumpida

La Sra. Tan dice que ella “no esta terriblemente enojada con ninguno de mis doctores" por haber pasado por alto su diagnóstico, aunque la lista incluyó a su médico de atención primaria, un endocrinólogo, un especialista de desorden del sueño, dos neurólogos, un cardiólogo y un cirujano ortopédico. "Ellos estaban haciendo lo mejor que podían."

"Estoy enojada con la Asociación Médica de California," ella dice, "porque ellos tienen una política de junta directiva que recomienda que todos los pacientes con la enfermedad de Lyme sean tratados con antibióticos por 10 días. Estoy enojada que ellos prolongan el mito que es rara, fácilmente probada y fácil de tratar.

"Estoy enojada con las pólizas de seguros. . . . Soy una paciente típica de largo plazo de Lyme quien ha visto a muchos doctores y me han hecho muchas pruebas costosas," la Sra. Tan continúa. Mientras ella pudo permitirse gastar más de $50,000 en pruebas diagnósticas antes de conocer lo que le estaba afligiendo, "tengo mas suerte que la mayoría -hay muchos que lo tienen peor que yo."

"Yo se de personas que han perdido sus hogares, todo lo que tienen. Estoy enojada con el dicho arbitrario, que es dos semanas de tratamiento, independientemente de lo que te este pasando."

Casi medio año antes de que las alucinaciones de la Sra. Tan comenzaran, ella había regresado a su hogar, después de un viaje transoceánico de cuatro meses de promoción para su novela "The Bonesetter’s Daughter." La constante y molestosa fatiga que comenzó antes de iniciar su itinerario, se había convertido en algo que le estaba consumiendo su vida.

El estar durmiendo todo el día, lo que ella primero pensó fue que se debía a la diferencia de horarios, no fue suficiente; en las siguientes semanas, ella dormía de 12 a 20 horas al día. Aún más perturbador fueron los temblores que puntualizaban sus sueños, despertándola cada dos a tres horas con lo que ella llamó " Síndrome de Dolby Digital- (Dolby Digital syndrome)" -un sentir de vibración constante, como un retumbo de un radio estereofónico, con un bajo bien profundo.

Cuándo ella comenzó a despertarse cada día con dolor de cuello, la Sra. Tan compró una almohada nueva de “buckwheat”. Ella trató otros tipos, sumando todos; desde el tipo de espuma de Tempur –Pedic, hasta un rollo para el cuello en forma de U.

Así como las semanas se tornaron a meses, el agotamiento mental se tornó de un prorrogado bloqueo de escritor, a una incapacidad para mantener la concentración o la memoria a corto plazo.

"Por la página tres o cuatro [de su escrito], era incapaz de recordar algo y tenia que comenzar de nuevo," ella nos dice. En las cenas, "yo a menudo no podía mantenerme al tanto de las conversaciones. . . . Cabeceaba y reía en los momentos en que todos los demás lo hacían."

Ella decidió consultar un psiquiatra por primera vez en casi 20 años; el doctor en cambio le sugirió hacerse también un chequeo médico completo.

Finalmente, después de comparar lo que ella sabia con lo que los otros pacientes reportaron en la página web de ILADS (www.ilads.org ), la Sra. Tan descubrió a Rafael Stricker, un especialista de Lyme en San Francisco.

Stricker dijo que, los resultados de la Sra. Tan, "los síntomas y la historia clínica eran muy sugestivos: notables problemas psiquiátricos y alucinaciones, que usted puede ver con la enfermedad de Lyme."

El la examinó con un Western Blot, y lo mando a analizar por IGeneX.

Stricker dice que la Sra. Tan había salido positiva en el Western Blot cinco veces consecutivas. Entre las 16 bandas de antígeno que IGeneX identifica, sus pruebas "han sido bastante uniformes," positivas por siete u ocho bandas cada vez. Sus resultados han sido constantemente positivos por dos de las tres bandas que el CDC considera indicadores exactos de Lyme, él dice. El considera su diagnóstico conclusivo.

Stricker indica que como una agencia sanitaria pública, el CDC se interesa principalmente en la vigilancia y menos en las aplicaciones clínicas de las pruebas. "Ellos no están tan preocupados en pasar por alto algo, mientras que yo quiero una prueba que trabaje para mi diagnóstico particular del paciente."

El Sr. Mead del CDC confirma que el análisis de agencia del Western Blot requiere un mínimo de dos de las tres bandas para un diagnóstico positivo, y que "esto es una definición de caso de vigilancia," el cual es útil para el rastreo de la enfermedad, pero tal vez no es suficiente para un paciente en específico.

"Es un acto de equilibrio," él dice. "Es verdad que hasta cierto punto [nosotros] tenemos objetivos diferentes. Un clínico puede tratar, por si acaso, para ayudar a su paciente. No obstante, puede haber problemas de sobre tratamiento [con antibióticos poderosos a largo plazo]. En conjunto, no es útil tratar a alguien sin una enfermedad."

Stricker recientemente cambió la medicina de antibiótico de la Sra. Tan a Flagyl (metronidazole) de doxycycline. El dice que la recuperación es generalmente progresiva: "Usualmente cuando ellos se sienten mejor, ellos permanecen mejor, aunque hay la posibilidad de recaída. A veces requiere meses" de tratamiento para un curación completa, él dice. "A veces requiere años."

Que la respuesta de la Sra. Tan no se haya descubierto por los protocolos de diagnósticos del CDC no sorprende a Edlow. A fin de cuentas, él dice, las espiroquetas de Borrelia burgdorferi "son bichos raros. Parte de la forma que ellos evaden el sistema inmune es adaptándose, o cambiándose a sí mismas para parecer como un bicho nuevo al sistema inmune. O no lo hacen. O de otra manera los pacientes tienen uno u otro o más que uno al mismo tiempo. Se pone un poco complicado."

Mientras tanto, la Sra. Tan argumenta que los pacientes con la enfermedad de Lyme no pueden permitir la espera para que la ciencia avance. Su imaginación todavía tambalea con los pensamientos de que ella fue examinada para sífilis (después de 29 años de estar casada) y para la enfermedad de Lou Gehrig, antes de que sus doctores la consideraran para lo que el CDC llama "la causa principal de enfermedad contagiosa transmitida por vector en los EE.UU."

"Yo nunca he conocido a una sola persona en mi vida que haya tenido ALS, pero ellos me examinaron a mi para esta, antes que para la enfermedad de Lyme," la Sra. Tan agrega. "Esta no es la manera en que la comunidad médica debe estar tratando con estos problemas tan verdaderos, que las personas están teniendo."

Atribuir sus síntomas al envejecimiento lo encuentra como algo ilógico.

¿"Acaso la mayoría de los baby boomers pierden el cabello por montones? ¿Ellos leen correos electrónicos y los responden a longitud, y después no recuerdan de haberlo hecho? ¿Se asombraron al leer páginas desconocidas de anécdotas que ellos evidentemente habían compuesto?. . . ¿Acaso ellos se pierden en sus propios vecindarios, incapaz de reconocer alguna señal familiar, demasiado mortificados para pedir ayuda?"

Como ella concluye en un artículo de su próximo libro "The Opposite of Fate": "Estoy en esto para un largo rato, con un tratamiento que probablemente durara por años. Yo no me sentiré segura hasta que el scan del cerebro y las pruebas de sangre de mi sistema inmune regresen a la normalidad, hasta que el Western Blot sea negativo para la enfermedad de Lyme, y mis innumerables síntomas se hayan ido. . . . Por tener la enfermedad de Lyme, he sido atraída automáticamente dentro de la desunión médica sobre ambos su diagnóstico y tratamiento."

"Ahora sé cual es el mayor daño que Borrelia ha causado: Es la ignorancia."•